The girl whose heart become a ticking time bomb

Jij veroverde mijn hart in één seconde, meer had jij niet nodig. Ik weet nog dat ik in de auto zat en ik moest hem aan de kant zetten want ik kon mijn tranen niet inhouden, mijn beste vriendin stuurde een foto van jou met de mededing dat je was geboren. Je was veel te vroeg en veel te klein. Je moest nog een tijd in het ziekenhuis blijven, maar ach wat gaf het. Je hebt nog een heel leven voor je, tenminste dat dachten wij toen. Ik zal de tante zijn die jij verdient, de tante die jij zelf niet hebt. Want hoe vaak jou moeder mij niet heeft gezegd dat jij mij tante Julia zal noemen en nee dat vond ik helemaal niet erg. Ik neem je mee naar de dierentuin en naar kastelen, laat jou zien hoe mooi de wereld is. Want kleine meid je hebt al veel te veel gezien hoe naar de wereld kan zijn.

In één seconde veroverde jij mijn hart en in één dag liet jou lichaam zien hoe kwetsbaar iedereen is, hoe oneerlijk het kan zijn. Jou lever wilde niet werken zoals het zou moeten en ook jou hart stopte soms opeens, om nadat iedereen in paniek was geraakt gewoon weer verder te kloppen alsof er niets was gebeurd. De strijdlust in jou blauwe ogen, die zag iedereen, maar zou het genoeg zijn? En ondanks alle ernst en verdriet sloeg jij je er doorheen en mocht je zelfs naar huis. Na weken in de coiffeuse aan het infuus en de zonde gelegen te hebben bewees jij hoe sterk je was.

Toen iedereen dacht dat je nou je portie ellende wel gehad had kwam het nog dubbel zo hard terug. Niemand kon ons behoeden voor de vreselijke ziekte die jij je hele leven lang met jou zou moeten meedragen. De doctoren waren voorzichtig met hun uitspraken je zou eerst een onderzoek van drie maanden moeten ondergaan, waarin je steeds meegezeuld zou moeten worden naar het ziekenhuis. Je huilde heel veel, waarschijnlijk door de vermoeidheid maar ook omdat je jou moeders angst voelde. Ik kwam zo vaak mogelijk en ooh ik geniet zo van het plezier wat jij hebt als ik iets geks doe of je opeens op je buikje kietel. Een lach en een traan die uitspraak begrijp je pas goed als je een onschuldig kind ziet die ondanks alles kan lachen, die ondanks alles een glimlach op haar lippen krijgt en je zo intens aankijkt dat je je afvraagt wat er op dat moment in haar hoofdje omgaat. De bewondering die een kind kan hebben voor jou en de bewondering die je dan tegelijk voor dat kleine sterke meisje voelt, dat kleine mensje die vecht voor haar leven.

Hoop is een lastige emotie, omdat het zo verschillend kan zijn. Je hoopt dat het allemaal wel mee valt maar tegelijkertijd hoop je dat er snel duidelijkheid komt, al wil je het eigenlijk helemaal niet horen. Hoop doet pijn als je opeens de uitslag krijgt van je vriendin en beseft wat er allemaal boven hun hoofd hangt. En dan nog houdt je die hoop, want het medicijn zal vast wel op tijd komen.  Weer stromen er tranen over je wangen en heb je zin om op de bank te gaan zitten en voor je uit te staren, maar wat heb jij daar aan? Dus tover je een glimlach op je gezicht en ga je verder. Voor jou en voor jou moeder.

Dan begint de strijdt, een strijdt die jij niet hoort te voeren. Koorts is levensgevaarlijk omdat je lichaam al elke dag vecht.  Er mag niemand bij jou komen die ziek is of net ziek is geweest, maar hoe houdt je dat zo goed mogelijk tegen? Kun je ooit wel naar school, kun jij wel vriendinnetjes maken? Jou eten moet vetter gemaakt worden, want nog steeds vinden ze jou te klein en te mager. Niemand wil dat je weer in het ziekenhuis beland aan de zondevoeding, dus probeert jou moeder alles om dat te voorkomen. De strijdt dat jij thuis mag blijven op de plek waar jij je op je gemak voelt.  

Maar kleine meid ik geniet van de kleine mooie momentjes met jou en ik weet zeker dat jou moeder dat ook doet. Wij houden van jou, onvoorwaardelijk. Wat er ook gebeurt, waar de ziekte ook zit en hoeveel procent waar zit wat ze nu aan het onderzoeken zijn. Wat maakt het uit, want jij bent jij en dat zal nooit veranderen. Als jou lichaam zieker wordt dan zullen wij blijven strijden. Strijden om een glimlach om jou lippen, om elke klein beetje geluk.

Als de glimlach om jou lippen verdwijnt en pijn zichtbaar wordt op jou gezichtje.
Als jij je handjes samen knijpt en jou blik afwezig wordt, dan trek ik jou terug.
Ik pak jou handje en kijk je aan totdat jij mij weer aankijkt en lacht.

Citaat :

Het verhaal van mijn vriendin op facebook, waarin de uitleg van de ziekte staat die Hinde heeft:

Ik heb een tijd getwijfeld of ik dit wel wou delen. Nu doe ik het toch, om zo meer bekendheid te geven aan de ziekten, en hopelijk zo ook meer geld in te zamelen voor het medicijn. Het zou daarom fijn zijn als dit bericht zoveel mogelijk gedeeld word!

Ongeveer een maand geleden is het dat, na lang zoeken, de diagnose complex 1 en 4 deficiëntie, een energie stofwisselingsziekte, gesteld werd bij mijn dochter van nu 7 maanden. Een progressieve ziekte waarbij de mitochondriën, de energiefabriekjes in het lichaam niet goed werken, waardoor er te weinig energie word geleverd. Behalve het vele moe zijn van de patiënten, gaan organen steeds verder achteruit wat vaak een fatale afloop heeft.

Het is een maand waarin de dagen zo snel en de avonden zo lang leken te duren.
Een maand waarvan ik dacht dat er duidelijkheid zou komen, maar die alleen maar meer onzekerheden bracht. Ik heb deze maand de dagen bewuster meegemaakt dan ooit. Ik heb mezelf er elke dag aan moeten herinneren dat het vandaag nu is, dat het vandaag niet straks is en al helemaal niet over een paar jaar. En ook al heb ik mezelf soms over duizend grenzen heen moeten zetten, elke ochtend heb ik tegen Hinde gezegd; kijk eens, er is weer een nieuwe dag! En jij bent er weer en mama is er weer. En elke ochtend kreeg ik weer een lach, een vrolijke gil of een handje in de mijne, wat me weer hoop en moed geeft voor de toekomst.

Het was een maand waarin ik mezelf elke keer heb moeten oprapen om te zeggen, als er niemand iets aan doet, gebeurd er niks. Ik wil iets doen voor mijn lieve kleine meisje, en voor alle ouders die, net als ik, elke avond achter de computer gaan zitten in de hoop iets positiefs te vinden, wat we al die tijd over het hoofd hebben gezien. Maar ik houd mezelf voor de gek. De toekomst van mijn meisje is onzeker, elke dag is onzeker. Eten is niet alleen maar gezellig en lekker, maar zoveel mogelijk calorieën in een hapje. Een extra slaapje is niet alleen maar even uitrusten, maar de vraag, zal het dan nu echt beginnen? Een beetje zweten is niet alleen maar, het is te warm, maar, zal het hart verslechterd zijn? Zal mijn meisje ooit wel kunnen lopen en praten? Zal ze wel kunnen spelen, lachen, naar school kunnen gaan en plezier kunnen maken net als andere kinderen? Zal ze misschien blind worden, doof of gehandicapt, zal er een dag zijn dat de strijd opgegeven word? Zal er wel op tijd een medicijn komen en zal ze dan toch nog volwassen kunnen worden? Van het leven mogen genieten zoals wij dat allemaal doen?

Het liefst zou ik de hele wereld op willen roepen om elke maand 10 euro van hun salaris te geven voor het onderzoek naar een medicijn. Ik zou wel honderd acties willen bedenken om zoveel mogelijk geld op te halen, maar mijn hoofd zit te vol. Ik voel de tranen alweer komen als ik bedenk dat er nog zoveel geld nodig is om een medicijn te ontwikkelen om al die lieve, onschuldige kinderen te helpen. De moed zakt mij in de schoenen. Ik kan het niet alleen. Alle kleine beetjes helpen maar met alleen mijn 10 euro komen we niet ver.
En al zal het misschien voor mijn kindje niet op tijd zijn, dan is het voor alle andere 800 kinderen per jaar die een diagnose krijgen in een energiestofwisselingsziekte, waarvan er 70% niet volwassen word, en 50% niet ouder dan 10 jaar.

Dan is het voor die ruim 10.000 gezinnen die ’s avonds, net als mij, het internet doorzoeken in de hoop enige vooruitgang naar een behandeling te vinden.

Dan is het voor die 2 tot 4 ouders per week waarvan hun wereld in één keer instort.

En dan is het voor professor dhr. Jan A.M Smeitink, en de onderzoekers uit andere landen, die zich inzetten voor het onderzoek naar een behandeling voor deze ziekten.

En toch is er dan weer een einde gekomen aan deze, eindeloos lijkende avond. De avond die altijd zo stil en nog onzekerder lijkt als Hinde slaapt. Waarin ik steeds meer ga beseffen dat mijn meisje ziek is, niet zomaar ziek. Ernstig ziek. Tot nu toe ongeneselijk ziek.
Bang maar hoopvol kruip ik naast mijn kleine meisje, die lekker in mijn bed ligt te slapen. Ik houd haar even stevig vast, geef kusjes in haar zachte haartjes.
Ik zal alles voor je doen. Ik zal altijd voor je vechten.
En ik doe mijn best op me niet kapot te vechten maar, ik ben moeder.

www.energy4all.eu